Angelman Sendromlu Çocuklar İçin Mobil Uygulama Geliştirildi
Manisa Celal Bayar Üniversitesi Proje Uyum Uygulama ve Araştırma Merkezi Öğretim Vazifelisi Mehmet Nuri Öğüt, konuşma bozukluklarına, hareket sıkıntılarına, gelişimsel gecikmelere ve zihinsel yetersizliklere neden olan Angelman sendromu teşhisi konulan 4 yaşındaki kızıyla daha güzel irtibat kurmak için taşınabilir uygulama tasarladı.
Mehmet Nuri ve Nurşin Gökçe Öğüt çifti, 2021’de dünyaya gelen kızları Nevşin Gökçe’de gelişim bozukluğu belirtilerinin ortaya çıkması üzerine hastaneye başvurdu.
Henüz 2,5 yaşında yapılan genetik testler sonucunda küçük kıza nörolojik bir hastalık olan Angelman sendromu teşhisi konuldu.
Baba Öğüt, bunun üzerine birebir üniversitenin bilgisayar mühendisliği 3. sınıf öğrencisi Eren Malkoç ile çalışmalara başladı.
TÜBİTAK 4008 Özel İhtiyaçlı Bireylere Yönelik Kapsayıcı Toplum Uygulamaları Destekleme Programı daveti kapsamında Angelman sendromu tanısı alan 30 çocuk ve ailesini ağırlayan ikili, çocukların ihtiyaçlarını belirleyerek 30 tabibin dayanağıyla “GoKid” isimli taşınabilir uygulamayı geliştirdi.
Çocukların kullandıkları objelerin fotoğrafları telefona yüklendi
Mehmet Nuri Öğüt, AA muhabirine, Angelman sendromu tanısı konulan çocukların konuşarak kendilerini tabir edemedikleri için irtibat sorunu yaşadıklarını söyledi.
Bu bahiste yurt dışında yüksek maliyetli uygulamaların bulunduğunu aktaran Öğüt, şunları kaydetti:
“Çocukların kendini söz ettikleri formülleri araştırdık ve Fotoğraf Değiş Tokuşuna Dayalı Bağlantı Sistemi’ni keşfettik. Bu sistemde bireyler, kendilerine ilişkin obje ve kavramları tanıyarak, istekleri bir fotoğraf kartını gösterme yahut değiş tokuş etme yoluyla söz ederler. Mesela bir çocuk su gereksinimi hissettiğinde kendi suluğunu gösterir. Bu, kağıt üzerinde kullanılan bir formül. ‘Bunu dijitale nasıl aktarırız?’ diye düşündük. Taşınabilir uygulama geliştirme kararını bu noktada verdik.
Mobil uygulama içinde bu çocukların hafif, orta ve ileri seviyede zeka geriliği durumlarına nazaran kullanabilecekleri obje sayısını belirledik. Çocukların en çok kullandıkları objeleri, ailenin telefonunda direkt fotoğrafını çekerek yükleme imkanı tanıdık. Aile, telefona yüklediği objeleri çocuğun kullandığı telefon ya da bilgisayarda açık duruma getiriyor. Öbür bir ekrana geçiş yapılamıyor. Çocuk kullandığı eserle ilgili işaretleme yaptığında ailenin telefonuna bildirim gidiyor. Seslendirme ve görsel söz de mevcut.”
Öğüt, taşınabilir uygulamayla kızında bağlantı meselelerinin kıymetli ölçüde azaldığını gözlemlediğini söz ederek, “Normalde yalnızca kendi suluğunu tanırken artık öbür şeylerle de kendini söz edebiliyor. Beklentimiz, onun hayat kalitesini en düzgün düzeye taşımak. Test etabında kullanan aileler epey memnun. Kendini söz etme maharetinde kayıp yaşayan tüm çocukların kullanması için geliştirilen fiyatsız uygulama.” dedi.
“Bu çocuklarımız konuşamasa da güçlü görsel hafızaya sahipler”
İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi Ender Hastalıklar Platformu’nda misyonlu Çocuk Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Ayşe Semra Sürat Konsey da dünyada 350 milyon insanın tanısız bir hastalıkla yaşadığını belirterek, erken teşhisin kıymetine dikkati çekti.
Angelman sendromunun her 12 bin ila 15 bin doğumda bir görülen, ender ve tedavisi olmayan bir hastalık olduğunu anlatan Heyet, “Bu çocuklarımız konuşamasa da güçlü görsel hafızaya sahipler. Erken teşhis sayesinde gelişimlerini destekleyecek adımlar daha süratli atılabiliyor. Dünya genelinde milyonlarca kişi hastalıklarına bir isim bulamadan hayat gayreti veriyor. Teşhisin gecikmesi, hastaların tedaviye erişimini, ömür kalitesini ve umutlarını direkt etkiliyor.” diye konuştu.
