DMD Hastası Aras’ın Umutla Beklediği Gen Tedavisi

İZMİR’in Balçova ilçesinde yaşayan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Aras Denizer (12) yaşıtları üzere koşup oynamak ve okula gitmek istiyor. Oğlunun yürüyebildiğini lakin çabuk yorulduğu için çok fazla dışarı çıkamadığını belirten Cem Denizer (46) “Aras hiçbir vakit tam bir çocuk üzere koşmadı. Çocukluğunu yaşamadı. Aras’ın vakti çok az. 12 yaşında yürüyor, bir gün bunun bitmesinden korkuyorum. Yürüme bitmeden ilaca ulaşırsak hastalığın seyri duracak” dedi.

Balçova ilçesinde konut hanımı Pelin Denizer (46) ile emekli ve iş sıhhati güvenliği uzmanı Cem Denizer’in, çocukları Asrın’dan (16) sonra dünyaya gelen oğulları Aras Denizer’e (12) 3,5 yaşındayken genetik kas hastalığı DMD teşhisi konuldu. Aras’ın gen tedavisinden faydalanabilmesi için 6 ay evvel açılan Valilik müsaadeli bağış kampanyası yüzde 11’e ulaştı. Aras’ın 15 aylıkken yürümeye başladığını anlatan baba Cem Denizer, “İlk oğlumuzla Aras’ı karşılaştırınca bir tereddüdümüz oldu. Yürümesi bozuktu, kalçasını atarak farklı yürüyordu. Büyüdükçe bu farklılık arttı. 2 yaşını aşınca ortopedi hekimine gittik, araştırmaya başladık. Bizi, nöroloji hekimine yönlendirdiler. DMD kuşkusu oluştu. Biz bunun ne demek olduğunu bilmiyorduk. Genetik testler yapıldı. Hayatımızın en makus günüydü. Tanıyı alınca yıkıldık” diye konuştu.

‘ÇOCUKLUĞUNU YAŞAMADI’

DMD’nin kas hücresi imali ile misyonlu olan bir proteinden mahrum olarak dünyaya gelen çocuklarda görüldüğünü lisana getiren Denizer, şöyle devam etti:

“Teşhis konulunca hekimimize, ‘Biz ne yapabiliriz?’ diye sorduk. O vakit dünyada ilacın çalışması bile yoktu. 4 yaşında kortizon tedavisi başladı. Mevcut kaslarını güçlü tutmak için fizik tedaviye başladık. Onun dışında hiçbir şey yapamadık. Aras hiçbir vakit tam bir çocuk üzere koşmadı. Tam bir çocuk üzere zıplayamadı. Çocukluğunu yaşamadı. 5 yaşında Hindistan’a gittik. Çocuğun kalçasından, ilikten bir hücre aldılar. Onu güçlendirip, deri altından enjekte ettiler. Bir sene sonra ikinci sefer gittik. Aras şu anda 12 yaşında. Bu hastalıkta çocuklarımız maalesef 9-10 yaşlarında yürüme yetisini kaybediyor. Bunun üstüne çıkıp yürüyebilen çocuk sayısı çok az. Çocuklarımız kortizon kullanımı nedeniyle kilo alıyor. Aras günlük 24 miligram kortizon kullanıyor. Bu iştahını açıyor, büyüme hormonlarını baskılıyor. Spor yapamayan bir çocuk olunca kilo alıyor. Kilo aldıkça ayak kasları zorlanıyor.”

‘ARAS’IN VAKTİ ÇOK AZ’

Aras’ın yürüme yetisini kaybetmesinden korktuklarını lisana getiren Cem Denizer, “2024 Haziran ayında çıkan bu gen tedavisini almak istiyoruz. Şu an tek istediğim o ilacın çocuğun bedenine girmesi. Aras’ın vakti çok az. 12 yaşında yürüyor, bir gün bunun bitmesinden korkuyorum. Yürüme bitmeden ilaca ulaşırsak hastalığın seyri duracak. Aras da yıllar geçtikçe daha sağlıklı hayat kalitesi olan bir hayat sürecek” sözlerini kullandı.

‘BÜTÜN EVLATLARIN ŞİFALANMASINI İSTİYORUM’

Anne Pelin Denizer ise “Dün Anneler Günü’ydü. Oğlumdan Anneler Günü ikramı olarak güzelleşmesini istiyorum. Bir sürü çocuk var bu türlü. Annelerin bu özel günde üzülmemesini ve bütün evlatların şifalanmasını istiyorum. Bu ilacın devletimiz tarafından karşılanmasını istiyorum. Aras şimdiye kadar okuluna 2 yıl lakin gitmiştir. Ortaokul öğrencisi lakin hiçbir vakit okulda arkadaşlarıyla oynayamadı. Hiçbir arkadaşıyla teneffüse çıkmadı. Bir anne olarak arkadaşlarıyla toplumsallaşmasını, oynamasını istiyorum” dedi.

‘DIŞARI ÇIKINCA YORULUYORUM’

Evdeki tüm vaktini televizyon ya da tablet izleyerek geçiren Aras Denizer de “Okuluma gitmek istiyorum, koşmak istiyorum. Konutta tablete bakıyorum. Televizyon izliyorum. Dışarı çıkınca yoruluyorum. Yürürken yoruluyorum. Yorulmadan yürümek istiyorum” diye konuştu.

Haber: Nevra UÇKAÇ – Kamera: Tekin GÜRBULAK / İZMİR, DHA)